Tälle sivulle on kerätty muun muassa hyödyllistä tietoa Williamsin oireyhtymästä, tukimateriaalia arkeen ja linkkejä oireyhtymää koskeviin uutisiin sekä kansainvälisiin aiheisiin. Vinkkejä lisättävästä materiaalista voi laittaa yhdistyksen sähköpostiin williamsyhdistys@gmail.com
Alla on oppaita, joissa on hyödyllisiä neuvoja perheille sekä ammattihenkilöille. Aikuisten oppaassa on paljon vinkkejä, joita voi soveltaa myös kouluikäisten Williams-henkilöiden kanssa:
Neuvoja Williamsin oireyhtymää sairastavien lasten vanhemmille
Williamsin oireyhtymää sairastavat aikuiset - neuvoja perheille ja ammattilaisille
Williams syndrom (opas ruotsin kielellä)
Liittojen ja yhdistysten linkit:
Kehitysvammaliitto edistää kehitysvammaisten ja muiden oppimisessa, ymmärtämisessä ja kommunikoinnissa tukea tarvitsevien ihmisten tasa-arvoa ja osallistumista yhteiskunnassa, kehittää palveluja sekä edistää alan tutkimusta.
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n tavoite on lyhyt ja selkeä: Hyvä elämä kehitysvammaiselle ihmiselle ja hänen läheisilleen. Tähän päästäkseen tukiliitto kehittää kehitysvammaisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallista tasa-arvoa ja oikeuksia sekä tukee jäsenyhdistyksiään.
Leijonaemot ry on valtakunnallinen erityislasten vanhempien oma turvaverkko. Toiminta alkoi vuonna 2005 erityislasten vanhempien aloitteesta, kun tunnistettiin tarve vertaistuelle yli diagnoosirajojen.
Rinnekoti-Säätiö tuottaa sosiaali- ja terveyshuollon palveluja kunnille ja erityishuoltopiireille. Asiakkaina ovat mm. kehitysvammaiset, heidän omaisensa ja kunnat.
Harvinaiskeskus Norio on erikoistunut harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin, vammoihin ja oireyhtymiin. He tarjoavat tietoa ja tukea harvinaista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille.
Väestöliitto on sosiaali- ja terveysalalla toimiva asiantuntijajärjestö. Väestöliitto edistää sääntöjensä mukaisesti perheiden, nuorten ja koko väestön hyvinvointia, terveyttä ja turvallisuutta sekä onnellista ja tasapainoista elämää. Toiminta painottuu nuorten ja perheiden hyvinvoinnin lisäämiseen, suomalaisen yhteiskunnan monikulttuurisuuden vahvistamiseen sekä seksuaaliterveyden edistämiseen.
Sydänlapset- ja aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava potilasjärjestö. Yhdistyksen keskeisenä tavoitteena on toimia kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä edunvalvojana sekä yhdyssiteenä tämän potilasryhmän ja terveydenhuollon henkilökunnan välillä. Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsenjärjestö.
Epilepsia on valtakunnallinen potilasjärjestö epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Tavoitteenamme on avoin ja asiallinen suhtautuminen epilepsiaan sekä laadukas hoito ja kuntoutus kaikille sairastaville.Tärkeimmät toimintamuotomme ovat vaikuttaminen, tiedotus, kuntoutus ja järjestötoiminnan kehittäminen.
Kansainväliset linkit:
The Williams Syndrome Association
The Williams Syndrome Comprehensive Web Site
Muut hyödylliset linkit:
Sosiaaliturvaopas on kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöjen yhdessä kokoama opas. Se on tarkoitettu pitkäaikaissairaita ja vammaisia edustavien järjestöjen sekä sosiaaliturvan ammattilaisten antamaa neuvontaa ja ohjausta varten. Siitä hyötyvät myös omaa sosiaaliturvaansa pohtivat henkilöt. Opas päivitetään vuosittain.
Vammaispalvelujen käsikirja on Sosiaaliportissa julkaistu vammaispalvelujen käsikirja, joka on kattava tietopaketti tarjolla olevista tukipalveluista sekä keskeisistä lainsäädäntöön liittyvistä asioista.
Verneri-verkkopalvelun päätavoitteena on kerätä hajallaan oleva tieto ja tarjota keskustelukanava kaikille kehitysvamma-asiasta kiinnostuneille. Yleisenä tavoitteena on tukea kehitysvamma-alan erityisosaamisen säilymistä. Sivujen kohderyhmään lukeutuvat kehitysvammaiset ihmiset, omaiset, alan työntekijät ja opiskelijat sekä lasta odottavat. Sivustosta vastaa Kehitysvammaliitto.
Musiikin erityispalvelukeskus Resonaari on Helsingissä toimiva erityismusiikkikasvatuksen sekä kulttuurisen sosiaalityön asiantuntija- ja innovaatiokeskus sekä musiikkikoulu.
